Около 20 детей с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями ежегодно умирает в Прикамье. Без оказания паллиативной помощи каждый такой ребёнок либо уходит разлучённым с родителями в реанимации, либо может испытывать страдания перед смертью, связанные с болевым синдромом, судорогами и другими симптомами неизлечимого заболевания. Чтобы этого избежать, Служба качества жизни фонда «Дедморозим» впервые в нашем регионе организовала индивидуальный пост. Круглосуточная медицинская, психологическая и социальная поддержка позволила ребёнку с неизлечимым онкологическим заболеванием до последних секунд своей жизни оставаться рядом с близкими, не испытывая мучений.
Индивидуальный пост — это круглосуточное сопровождение умирающего пациента от неизлечимого заболевания в домашних условиях специалистами паллиативной службы. Он назначается по желанию больного и его родственников, когда начинается процесс умирания — этот момент определяет врач по конкретным симптомам. Обычно смена сотрудников Службы качества жизни занимает около 12 часов, после которых они меняются. В это время специалисты помогают семье ухаживать за ребёнком, отпускают родителей отдохнуть, поесть, объясняют появление тех или иных симптомов, а также помогают умирающему справляться с физической болью, судорогами и другими проявлениями болезни.
«В последние дни жизни своего ребёнка родитель должен быть родителем, а не медсестрой с арсеналом медицинских манипуляций, — поясняет координатор помощи семьям Службы качества жизни Евгения Чернышова. — Рядом с умирающим ребёнком и его родителями посменно находится врач, медсестра или координатор из службы. Они и помогают перевернуть, положить удобнее, покормить, помыть, исполнить последние желания. Это позволяет родителям оставить силы на то, что тоже очень важно в такой момент: держать своего ребёнка за руку, целовать, прощаться, любить».
Начало первого индивидуального поста Службы качества жизни «Дедморозим» выпал на выходной день. Несмотря на это, он был организован — и всегда будет организован в зависимости от потребности каждого подопечного службы, которых в настоящее время около 80 человек.
«В службе это первый опыт не только повышения качества жизни ребёнка, но и качества его смерти, — поясняет врач-педиатр Службы качества жизни Юлия Шулькина. — Во время нашего первого индивидуального поста контроль симптомов был полный, ребёнок ушёл без боли, находясь рядом с родными».
Во время индивидуального поста Служба качества жизни работает в тесном контакте с поликлиникой, к которой прикреплён пациент. Это делается для того, чтобы оперативно решать вопрос с выдачей необходимых обезболивающих препаратов в нужном объёме, в том числе наркотических и противосудорожных. Это позволяет снимать симптомы и давать ребёнку больше жизни до последнего её момента.
После того, как ребёнок умер, сотрудники Службы качества жизни продолжают поддерживать семью. В первые часы помогают организовать все обязательные процедуры, связанные со смертью, оказывают психологическую поддержку. А затем, при необходимости, сопровождают семью до нескольких лет, пока она не справится с горем и не вернётся к нормальной жизни.