Уникальную операцию провели врачи хирургического отделения №2 Пермской краевой детской больницы для четырёх подопечных фонда «Дедморозим». Под руководством врача Ильи Захарова (Национальный медцентр гематологии, онкологии и иммунологии имени Д. Рогачёва, Москва) детям установлены пуговичные гастростомы. Они позволяют детям питаться через специальные трубочки, при этом дают возможность вести активную жизнь, а с уходом за ними легко справятся родители. Сами операции по установке таких гастростом малотравматичны и занимают всего 15 минут. Их проведение было организовано во взаимодействии Краевой детской клинической больницы и фонда «Дедморозим».
Пуговичная гастростома более удобна, безопасна и эстетична. Её установка разрешена детям с шестимесячного возраста. Приём пищи возможен уже через 12 часов после операции, а восстановительный период занимает до 5 дней. Замена гастростомической трубки не предполагает в дальнейшем госпитализации – это можно сделать даже дома. Пуговичная гастростома не выпирает из-под одежды и не ограничивает возможности маленького пациента двигаться: с ней можно купаться в бассейне, кататься на велосипеде или играть в баскетбол — иметь больше жизни, несмотря на неизлечимую болезнь.
«Цель моего визита — рассказать про различные методики установки гастростом, особенно про методику с использованием низкопрофильной гастростомической трубки, которые мы используем в Медицинском центре им. Дмитрия Рогачева, — поясняет руководитель эндоскопического отделения НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Д. Рогачева Илья Захаров, — показать нюансы и обратить внимание на трудности и профилактику возможных осложнений. Сегодня мы провели четыре операции. С уверенностью могу сказать, что пермские коллеги успешно освоили новые технологии и готовы к проведению подобного рода оперативных вмешательств в необходимых объёмах».
За день до проведения операций Илья Захаров провёл обучающий семинар для родителей подопечных Службы качества жизни «Дедморозим» и её сотрудников, нянь из Службы заботы фонда, медиков из детских больниц Перми и Рудничного дома-интерната, чтобы рассказать о преимуществах и особенностях ухода за пуговичной гастростомой.
Заболевания, при которых показана установка гастростомы, могут быть как врождёнными, так и приобретёнными. Например, ребёнок имеет бульбарный синдром, неврологические патологии, при онкологических заболеваниях. Так, первыми пациентами пермских хирургов стали четверо подопечных Службы качества жизни фонда «Дедморозим»: Даша, Лиза, Ваня и Вика. Из-за тяжёлых заболеваний дети не могут самостоятельно есть. Пуговичная гастростома избавит этих ребят от таких неприятных и болезненных моментов, как неоднократная установка зонда через нос или рот для питания или введения медикаментов. Хирурги Пермской краевой больницы установили специальную трубку в переднюю брюшную стенку, чтобы кормить и подавать лекарства прямо в желудок.
«В паллиативной помощи детям очень важны мелочи, — рассказывает координатор проекта «Больше жизни» фонда «Дедморозим» Мария Баженова. — Да, ребёнка, который не в силах кушать сам, можно кормить через зонд, но также можно существенно повысить качество его жизни с помощью такой мелочи, как пуговичная гастростома. Размером с пуговку, она даёт тяжелобольному ребёнку больше жизни. В дальнейшем Служба качества жизни фонда «Дедморозим» будет помогать ухаживать за гастростомой родителям маленьких пациентов».
«Мы постоянно вкладываем в наш персонал, отправляем врачей на обучение в ведущие клиники страны, приглашаем лучших российских специалистов интересующего профиля в Краевую детскую больницу с целью освоения новейших методик, обмена опытом и обсуждения перспектив сотрудничества, — отмечает главный врач КДКБ Дмитрий Антонов. — Сегодня у нас задействованы все каналы, работа которых направлена на всестороннее развитие лечебного учреждения во благо наших маленьких пациентов!»
Установка пуговичных гастростом впервые стала возможной благодаря участию неравнодушных пермяков — расходные материалы для установки гастростом, а также сами гастростомические трубки оплачены за счёт благотворительных пожертвований. Поставить чудеса на помощь детям может каждый, для этого достаточно подключить регулярное пожертвование или совершить разовое чудо на сайте dedmorozim.ru.
СПРАВКА
Илья Захаров — руководитель эндоскопического отделения НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева. Выполнил более 200 операций по уникальной методике одношаговой установки низкопрофильной гастростомической трубки под эндоскопическим контролем, владеет техникой установки классических чрескожных эндоскопических гастростом (ЧЭГ/PEG). Проходил обучение методике на базе больницы Королевы Сильвии (г. Гетеборг, Швеция). Провёл более 50 показательных операций и мастер-классов по данной методике в клиниках Москвы (НЦЗД, НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. Войно-Ясенецкого, НИИ педиатрии им. Вельтищева, ГКБ 12, ГКБ 31, ФНКЦ реаниматологии и реабилитологии), Санкт-Петербурга (ДГБ 1, ДГБ 5, ДГБ 19 им. Раухфуса), Кирова, Симферополя, Чебоксар, Новосибирска, Томска, Омска, Красноярска, Челябинска, Архангельска, Казани, Читы, Уфы, Тулы.
Напомним, договорённость о создании выездной паллиативной службы — Служба качества жизни — на базе некоммерческой организации была достигнута фондом «Дедморозим» на встрече с губернатором Пермского края Максимом Решетниковым в апреле 2017 года. В результате минздрав региона выделил субсидию на текущее финансирование её работы — по 6 млн рублей в год.
К 2019 году при фонде «Дедморозим» работает четыре службы помощи детям. Служба заботы должна обеспечить около 50 000 часов профессионального ухода за более чем 200 сиротами в больницах и тяжелобольных детей на дому. Служба качества жизни организует оказание выездной паллиативной помощи не менее чем 100 неизлечимо больным детям, в том числе впервые за пределами Перми. Служба проката медтехники предоставит высокотехнологичное оборудование и расходные материалы к нему более чем 100 ребятам с заболеваниями, угрожающими их жизни. Служба сохранения семей займётся поддержкой не менее чем 50 детей, в семьях которых есть риск ограничения в родительских правах или их лишения – чтобы предотвратить попадание малышей в детдом.
Узнать подробнее о работе Службы качества жизни и других служб фонда «Дедморозим» можно на сайте фонда «Дедморозим» здесь и здесь.