Забота о детях с самыми тяжёлыми заболеваниями занимает у родителей 24 часа в сутки 7 дней в неделю. Большую часть дня они не только за маму и папу, но и за сиделку, и медсестру — выполняют медицинские манипуляции, кормят через специальные трубки, купают, следят за дыханием. Благодаря поддержке пермяков и няням «Дедморозим» у родителей появилась возможность взять передышку в круглосуточном уходе за детьми.
Для этого в фонде работает Служба заботы. В её команде — более 50 нянь с медицинским и педагогическим образованием. Они справляются и с кормлением, и с уходом, и с гигиеническими процедурами, контролируют приём лекарств, общаются с ребятами и проводят полезные игры, если возможно — дают упражнения на развитие памяти, внимания, мышления, мелкой моторики.
Няня для каждого ребёнка выбирается с учётом его индивидуальных потребностей. Например, среди подопечных Службы заботы есть дети, которые дышат с помощью медицинского оборудования, а кушают через специальные трубочки — зонды или гастростомы. Таких ребят сопровождают няни с медицинским образованием. Профессионально заботиться о неизлечимо больных детях помогают врачи и медсёстры по паллиативной помощи, которые работают в Службе качества жизни фонда «Дедморозим». Они обучают нянь правильному выполнению процедур. Индивидуальный подход позволяет обеспечивать не только уход за тяжелобольным ребёнком, но и повышать качество его жизни.Благодаря помощи няни я успеваю решать рабочие вопросы, посещаю врачей и социальные службы, иногда мы с мужем можем провести время вдвоём — сходить в кино или театр, — рассказывает Татьяна Гуртман, мама подопечного Службы заботы Савелия. — Сын прекрасно реагирует на всех нянь, которых для него подбирали, они ему нравятся. Оставлять Савелия с сиделками мне не страшно, ведь сначала я знакомлюсь с ними, обучаю, наблюдаю за работой несколько дней. Когда вижу, что няня справляется, оставляю с ней сына».
В 2020 году Служба заботы сможет поддержать не менее 70 детей, но реально в помощи нуждаются куда больше семей. По данным главного бюро медико-социальной экспертизы минтруда России, в Пермском крае живут не менее 439 детей с 3 степенью ограничения жизнедеятельности по категории самообслуживания — это ребята с самыми тяжёлыми диагнозами, которые нуждаются в уходе. Из них 155 детей находятся в интернатах для детей с инвалидностью, а 284 живут в семьях.Поддержка няни не только делает жизнь семьи более комфортной и спокойной, но и защищает детей от сиротства, — объясняет координатор Службы заботы „Дедморозим“ Елена Тиунова. — Родители, занятые круглосуточным уходом, часто истощены и эмоционально, и физически, живут в постоянной изоляции, потому что не могут оставить сына или дочку без присмотра. Такое состояние может подтолкнуть к отказу от ребёнка и привести к его попаданию в интернат, где никогда не смогут заботиться так, как в любящей семье».
Помощь нянь финансируется из благотворительных средств и субсидии минсоцразвития Пермского края. На оплату труда сиделок из регионального бюджета в 2020 году выделено 7 482 700 рублей, которые превратятся в 34 205 часов заботы. Сейчас это самая большая в истории региона сумма, выделенная из бюджета на такие услуги для тяжелобольных детей. Поиск и отбор нянь, организацию их работы, обучение и другие сопутствующие расходы помогают оплачивать благотворители, поддерживающие Службу заботы. Она работает в рамках проекта «Больше жизни» фонда «Дедморозим».
Справка
Если ребёнка нельзя вылечить, можно дать ему больше жизни. Проект «Больше жизни» занимается развитием региональной системы детской паллиативной помощи. Благодаря его участникам открылось отделение для ребят с неизлечимыми заболеваниями, начали работу выездная служба, бесплатный прокат медицинского оборудования, а также появились няни для таких детей. Поддержать проект «Больше жизни» можно любым удобным способом на сайте: https://dedmorozim.ru/projects/bolshe-zhizni/