Узнать больше о чудесах прошлого, настоящего и будущего можно в публичном отчёте о работе фонда: https://dedmorozim.ru/wp-content/uploads/2022/05/Dedmorozim-2021.pdf
За это время в фонд «Дедморозим» поступило 418 529 262 рублей 20 копеек — это пожертвования неравнодушных пермяков и компаний, а также средства выигранных фондом грантов и субсидий. Они превратились в адресную поддержку конкретных ребят, проекты и службы, меняющие систему помощи детям с похожими проблемами. Благодаря пермякам за 10 лет помощь получили более 6 тысяч детей-сирот и тяжелобольных ребят. Более 126 тысяч человек отправляли пожертвования в «Дедморозим», 445 компаний стали корпорациями чудес.
«В реальности же людей, причастных к чудесам, куда больше: это и те, кто участвовал в благотворительных мероприятиях и акциях, становился потенциальным донором костного мозга, передавал детские вещи и средства гигиены, ставил лайки и делал репосты, готовил статьи и видеорепортажи о детях, которым нужно чудо. Невозможно подсчитать, сколько человек в группе поддержки тяжелобольных ребят и детей-сирот из Пермского края, но одно можно сказать наверняка: главное достижение «Дедморозим» за 10 лет».
Главные чудеса, которые натворили пермяки за 10 лет
Начали строить в регионе систему паллиативной помощи неизлечимо больным детям
Благодаря пермякам тяжелобольные дети впервые начали получать паллиативную помощь на дому и в интернатных учреждениях — появилась Служба качества жизни, которая за время своей работы поддержала 278 детей и их родителей по всему краю. Десятки детей сбежали из реанимации домой, к близким, в регионе впервые начали использовать высокотехнологичное медицинское оборудование для дыхания на дому, многие дети перестали голодать и испытывать боль. В ближайший год служба планирует расширение в 3 раза — чтобы ни один ребёнок из Пермского края, даже с самым тяжёлым диагнозом, не испытывал страданий и жил максимально комфортно.
Построить систему паллиативной помощи в крае в одиночку невозможно, поэтому специалисты фонда объединяют усилия с разными людьми и ведомствами. Так, «Дедморозим» подписал соглашение с Пермским медуниверситетом, чтобы студенты получали знания о паллиативной помощи. Сотрудники службы на связи с врачами поликлиник и делятся опытом оказания паллиативной помощи. Взаимодействуют с местным минздравом и делают так, чтобы каждый подопечный получал специализированное питание и медицинское оборудование за счёт бюджета, если это возможно.
Кроме того, с поддержкой пермяков в городе открылось первое отделение паллиативной помощи детям, не похожее на обычную больницу, где дети чувствуют себя как дома и получают поддержку врачей и медсестёр, общаются с волонтёрами и ощущают себя детьми несмотря на тяжелые диагнозы.
Спасли десятки детей от сиротских учреждений
Чтобы дети не попадали в детские дома, пермяки создали Службу сохранения семей. Её специалисты (юристы, психологи, кураторы семей) помогают мамам и папам, которые задумались об отказе от малыша, решить временные трудности и научиться справляться с воспитанием детей. Так, благодаря поддержке службы 61 новорождённый ребёнок остался рядом с мамой и не попал в детский дом.
Вместе с тем, пока сиротские учреждения ещё существуют, важно заботиться об их воспитанниках в моменты, когда они наиболее уязвимы. Дети, оставшиеся без родительской заботы, на период лечения по-прежнему попадают в стационары в одиночестве — поддерживают их в это время больничные мамы «Дедморозим». Профессиональные няни фонда работают также в семьях, которые воспитывают неизлечимо больных детей — благодаря такой помощи родители берут передышку в круглосуточном уходе, что снижает риски попадания детей в интернаты.
Подарили шанс на будущее детям-сиротам с инвалидностью, которые должны были до конца жизни остаться в закрытых интернатах
Для этого пермяки придумали и создали Службу сопровождаемого проживания, специалисты которой помогают сиротам с инвалидностью вырваться из детских и психоневрологических интернатов и научиться быть взрослыми. Подопечные службы живут в квартирах будущего и шаг за шагом становятся более самостоятельными.
О тех, кто пока живёт в детских домах-интернатах, пермяки тоже заботятся: благодаря им в учреждениях был изменён стандарт работы, увеличен штат, все сотрудники начали получать новые знания, были открыты две группы по семейному типу, скорректированы все индивидуальные программы реабилитации детей.
Создали крупнейшую в России сеть пунктов для потенциальных доноров костного мозга
Вступить в Национальный регистр доноров, которые спасают жизни детей и взрослых с лейкозом, можно по пути на работу или домой, сдав 4,5 мл крови в любом ближайшем пункте «МедЛабЭкспресс» в Пермском крае. Это займёт всего 10 минут, но подарит шанс на выздоровление незнакомому человеку. Более 5 тысяч жителей Прикамья уже стали потенциальными донорами костного мозга.
Научились мотивировать государство лучше заботиться о детях, а не подменять его работу
Если в фонд поступает новое обращение, первым делом сотрудники «Дедморозим» проверяют, действительно ли ребёнок нуждается в помощи и возможно ли получить её вовремя за счёт бюджета. Если нет, только в этом случае открывается сбор средств в пользу подопечного. Если поддержку можно получить за счёт государства — например, минздрав может закупить жизненно важное лекарство, то сотрудники фонда, с одной стороны, объясняют родителям, как это сделать, помогают оформить документы, а с другой — находятся на связи с представителями министерства.
Когда координаторы «Дедморозим» видят общую проблему у тяжелобольных ребят или детей-сирот, то рассказывают о ней и призывают людей помочь, а параллельно готовят аналитическую информацию о проблеме и предлагают профильным департаментам и министерствам варианты решений. Более 48 млн рублей — столько бюджетных средств благодаря усилиям команды «Дедморозим» были направлены на помощь детям. Эти деньги превратились в часы заботы нянь для детей-сирот в больницах и тяжелобольных ребят на дому, оказание паллиативной помощи для ребят по всему Пермскому краю.
Все эти и многие другие чудеса произошли благодаря поддержке тысяч людей и компаний, которые круглый год помогают тяжелобольным детям и ребятам, оставшимся без попечения родителей. Увидеть публичный отчёт «Дедморозим» со всеми цифрами, фактами и историями совершённых чудес можно на сайте фонда: https://dedmorozim.ru/wp-content/uploads/2022/05/Dedmorozim-2021.pdf. Благодарим за дизайн и вёрстку отчёта чудесную Марину Дмитриеву!
Мечты и планы «Дедморозим»
Мы стремимся, чтобы жизнь и её качество у каждого тяжелобольного ребёнка в Пермском крае не зависели от денег. Мы работаем, чтобы каждый мог вовремя получить профессиональную помощь или за счёт государства, или, когда это невозможно, за счёт благотворительных средств — будь то лечение, обследование, поиск донора костного мозга или забота команды по паллиативной помощи.
Мы верим, что все дети, оставшиеся без родительской заботы, покинут сиротские учреждения: окажутся в семьях — кровных, замещающих или профессиональных, или начнут самостоятельную жизнь. Мы работаем, чтобы они могли получить бережную поддержку специалистов и сами выбирать, какой будет их жизнь.