Благодаря вниманию СМИ и горожан, проблема с обеспечением тяжелобольных детей из Пермского края жизненно важными лекарствами взята под контроль прокуратуры, а местный минздрав смог выделить часть препаратов из своего резерва. Объединяясь, пермяки уже помогли ребятам с муковисцидозом не остаться без антибиотика «Колистин». Дети начнут лечение на этой неделе, но чтобы оно не прерывалось, им пока по-прежнему требуется помощь.
«В марте-апреле мы получили несколько обращений о помощи в покупке двух незарегистрированных препаратов, а также «Колистина», и поняли, что проблема с доступностью лекарств обострилась для многих детей, — поясняет координатор проекта «Скорая чудес» фонда «Дедморозим» Ольга Кузина. — Поэтому начали активные переговоры с краевым минздравом, пациентским сообществом, обратились за поддержкой детей к журналистам. У всех нас общая цель — чтобы лекарство у детей появлялось вовремя, а их жизнь не зависела от денег и бюрократических процессов».
После выхода десятка публикаций в СМИ решение проблемы с отсутствием у детей «Колистина» и незарегистрированных препаратов «Прогликем» и «Сабрил» взято под контроль прокуратуры Пермского края, а после переговоров координаторов «Дедморозим» с региональным минздравом задействован резерв антибиотика, предназначенный для пациентов, постоянно принимающих препарат, и выделил из него одну упаковку «Колистина» (100 ампул) подопечному «Дедморозим» Рембрандту Ктиторову. Остальные пачки невозможно передать детям — Маше Борозняк и Соне Царь, поскольку резерв был сформирован для других пациентов и до того, как врачи выявили болезнь у девочек. Учитывая переданные для Рембрандта ампулы, фонд уменьшил сумму сбора на покупку лекарства для подростка.
«Сейчас «Колистина» в России практически нет. По официальному письму от поставщика, антибиотик вернётся на российский рынок не ранее конца июня 2020 года, — говорит учредитель «Дедморозим» Дмитрий Жебелев. — Даже если всё будет так, закупка лекарства минздравом займёт дополнительное время. Также сохраняется вероятность, что препарат вернётся на рынок позже, в обстоятельствах пандемии такое письмо не является гарантией соблюдения сроков. В это время нужно сделать всё возможное, чтобы не подвергать здоровье детей риску. Мы уже нашли препарат на складах и просим помочь всех его купить. «Дедморозим» остаётся на связи с минздравом, чтобы вместе убедиться, что все дети получат лекарство как только оно станет доступно».
Пермяки уже приходят на помощь детям, нуждающимся в жизненно важных лекарствах. Чтобы помочь первокласснице Соне Царь из своей школы, учителя, родители и ученики СОШ №65 за два дня собрали сумму, которой оплачена первая партия лекарства. На этой неделе ампулы с «Колистином» будут доставлены в Пермь и Соня начнёт лечение. Чтобы помочь ещё одной девочке, оставшейся без жизненно важного препарата, пермяки записывают видео, делают репосты в соцсетях. Сбор для Маши Борозняк завершён, оплачен объём лекарства, которого хватит на время, пока «Колистин» не начнёт закупаться детям за счёт бюджета. Маша передаёт всем большое детское спасибо!
Ещё один тип лекарств, без которых остались дети в Пермском крае, — незарегистрированные на территории РФ препараты. Проблема существовала и до начала пандемии: родители были вынуждены покупать жизненно важные для их детей лекарства самостоятельно, через знакомых за рубежом или обращаясь в благотворительные фонды. Но сейчас, когда границы закрыты, а гражданское авиасообщение прекращено, привезти лекарство в страну самостоятельно стало невозможно — и у родителей пропала любая возможность оказать помощь своему ребёнку. При юридической поддержке координаторов «Дедморозим», родители уже подали заявления в прокуратуру Пермского края — это поможет запустить процесс индивидуальных закупок необходимых препаратов, не зарегистрированных в России, но жизненно важных для детей за счёт бюджетных средств на основании судебных решений.
«Дети, чьё здоровье зависит от незарегистрированных лекарств, тоже остались без лечения. С одной стороны, препараты не могут быть закуплены региональным минздравом, так как должны пройти регистрацию на федеральном уровне, с другой — мамы и папы не могут самостоятельно решить проблему отсутствия лекарства и привезти препараты из-за границы в частном порядке, как они делали это до начала пандемии, — комментирует ситуацию координатор социально-правовой помощи «Дедморозим» Екатерина Осипова. — Единственный выход получить лечение сейчас — это организовать сбор благотворительных средств на покупку лекарств, а параллельно сделать всё, чтобы жизненно важные препараты детям стало закупать государство».
Несмотря на сложную ситуацию с лекарствами по всей стране, в Пермском крае благодаря поддержке сотен пермяков тяжелобольные дети начинают лечение. Но прерывать его нельзя ни на один день. Помочь совершить чудо для детей и купить для них жизненно важные лекарства может каждый на сайте фонда «Дедморозим»: https://dedmorozim.ru/campaign/.