Мама Вики Ольга Симонова признаётся:
реализовать право дочери на спецпитание подтолкнула острая жизненная ситуация – у неё началась крапивница. Аллергическую реакцию вызывала обычная еда и даже вода.
Мне тогда посоветовали обратиться в «Дедморозим», и врач подобрала нам оптимальную лечебную смесь,
– рассказывает Ольга. – Мы получили её в детской поликлинике бесплатно, но когда Вике исполнилось 18 лет, ситуация изменилась. В больнице для взрослых нам отказали, и мы снова обратились в «Дедморозим». Нас и в этот раз поддержали, за что я очень благодарна. Пока мы вместе со специалистом по социально-правовой работе Дарьей готовили документы, мне даже звонили из прокуратуры: мы на вашей стороне. В начале марта мы получили первые 20 банок нужной смеси, в решении суда есть формулировка, что дочь будет получать питание до того времени, пока нуждается.
Как отмечает координатор по взаимодействию с органами государственной власти фонда «Дедморозим» Екатерина Осипова, обязанность закупать и передавать лечебное питание на основании ФЗ №323 министерство здравоохранения РФ делегировало региональному ведомству. И, несмотря на отсутствие локального нормативного документа, Пермский край готов взять на себя ответственность за обеспечение взрослых лечебным питанием по жизненным показаниям:
– Можно сказать, что практика уже сложилась – благодаря реализованному опыту одних подопечных «Дедморозим» питание получают и другие. В 2022 году Егор Ильин с миодистрофией Дюшенна стал первым в России, кто получил необходимую смесь за счёт бюджета. Но главное, что этого и сейчас удалось достичь совместно с государственными службами. В судах нас поддержали и уполномоченный по правам человека в Пермском крае, и региональная прокуратура. В результате этой работы теперь правительство планирует оказывать помощь молодым взрослым, нуждающимся в лечебном питании, за счёт краевого бюджета – уже без необходимости обращаться в суд.
Благодаря необходимой смеси Вика поправилась на 13 кг и подросла, сейчас её вес стабилен, и мама за неё спокойна. Важно, что на всём пути длиной в полтора года семью поддерживали неравнодушные пермяки, и это итог совместных усилий. Чудо – это вы!
Опубликованный материал и фото предоставлены пресс-службой «Дедморозим». Социальная реклама, https://dedmorozim.ru/fond/