20 часов в сутки Ярик привязан к капельнице внутривенного питания: он единственный мальчик в Пермском крае с диагнозом «первичная энтеропатия – болезнь включений микроворсин».
Ирина Зыкина, координатор проекта «Больше жизни» команды «Дедморозим»:
У Ярослава очень редкое состояние, при котором никакие питательные вещества не всасываются в кишечнике. Поэтому он сейчас всё питание получает внутривенно, а это очень непростой, дорогой и редкий случай. Потому что таких детей в России всего несколько. Чтобы получать необходимое питание, нужны расходные материалы для катетера и сами питательные растворы, поэтому нам требуется ваша поддержка! Несмотря на то, что Ярик первые 4 месяца своей жизни провёл в больницах и лишь 4 часа в день выходит из комнаты, мама Ульяна старается делать всё, чтобы болезнь не мешала ему оставаться ребёнком. Даже с катетером в теле малыш обожает гулять и играть. Для комфорта и безопасного положения девайса ему сшили специальный защитный жилетик. «Это надо воспринимать как образ жизни. У него примерно полтора-два метра до аппаратов, и мы позволяем ему только на этом расстоянии куда-то ходить. Только привыкнуть и терпеть, больше нет никаких вариантов»,
– подчёркивает Ульяна Кустова.
На сегодняшний день парентеральное питание, которое Ярослав получает через катетер «Бровиак», это его единственный шанс на жизнь, потому что по-другому он просто не сможет. Я знаю четырёх человек с подтверждённым диагнозом, мы все общаемся и делимся советами. Самому старшему мальчику лет восемь, они сошли с парентерального питания и забыли это как страшный сон. В идеальном варианте есть такая возможность, но загадывать очень сложно,
– подытоживает мама.
Ярик единственный в Пермском крае малыш с первичной энтеропатией. Чтобы он не испытывал голода, развивался по возрасту и радовался каждому дню, необходим большой комплект для внутривенного питания. На его закупку из бюджетных средств могут потребоваться месяцы, поэтому «Дедморозим» открыл срочный сбор на запас до конца текущего года, поддержите его по ссылке https://dedmorozim.ru/campaign/yarik-kustov/ или отправьте СМС со словом ЧУДИ пробел СУММА пожертвования на номер 3434. Например: «ЧУДИ 300». Чудеса верят в вас!
Опубликованный материал и фото предоставлены пресс-службой «Дедморозим».
Социальная реклама, https://dedmorozim.ru/fond/