В 2020 году лекарства на 21 млн рублей оплачены за счет бюджета, а не благотворительных сборов
21 млн рублей не потратили на покупку жизненно важных лекарств и питания родители тяжелобольных детей и фонд «Дедморозим». Благодаря поддержке пермяков и координаторов фонда препараты и специальные смеси были получены за счёт государства для 65 детей. Специалисты по социально-правовой работе вместе с координаторами проектов «Дедморозим» помогали семьям получить лекарства двух категорий:
Во-первых, незарегистрированные в стране препараты. Такие могут назначить по итогам консилиума врачи федеральных клиник, а на их ввоз требуется разрешение минздрава РФ. Их покупка за счет бюджета возможна при наличии судебного решения, но родители не всегда знают, как отстоять права детей.
Благодаря работе координаторов в этом году также куплен, возможно, самый дорогой в истории Пермского края препарат - «Карзиба» - для девочки с нейробластомой в IV стадии. Его стоимость - 18 млн рублей.Вопрос о его закупке решился благодаря участию со стороны тогда врио губернатора Пермского края, финансового блока Правительства региона, лично прокурора Пермского края и специалистов Управления по организации лекобеспечения регионального минздрава.В работе мы стремимся не подменять государство, а мотивировать его лучше заботиться о детях. В потоке обращений о помощи мы выявили 5 ребят, которые нуждались в незарегистрированных препаратах «Прогликем» и «Сабрил», — объясняет Екатерина Осипова, специалист по социально-правовой работе фонда „Дедморозим“. — Мы рассказали семьям о возможности получения лекарств за счёт бюджета и помогли обратиться в прокуратуру, чтобы в судебном порядке защитить права детей. Все решения были приняты в их интересах, а лекарства закуплены в полном объеме».
Во-вторых, входящие в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Они должны предоставляться за счёт бюджета, но иногда задерживаются из-за сложностей в закупке и доставке или из-за того, что родители не справились с оформлением документов. Сотрудники фонда помогали мамам и папам пройти бюрократические процедуры, а также передавали информацию о возникших проблемах в краевой минздрав.
В Перми появились 4 квартиры будущего, их первыми жильцами стали 8 ребят с инвалидностью из интернатов
В 2020 году у выпускников интернатов для детей с инвалидностью появилась форма проживания, альтернативная психоневрологическим интернатам для взрослых (ПНИ). Теперь можно заселиться в квартиры будущего, созданные командой проекта «Вернуть будущее» при поддержке горожан и Фонда президентских грантов. Квартиры расположены в обычных микрорайонах и домах в Перми. Их главное назначение - помочь ребятам обрести навыки и ресурсы, с которыми можно жить самостоятельно без постоянной поддержки. В этом помогает Служба сопровождаемого проживания - команда специалистов, которые находятся рядом круглосуточно или консультируют и навещают при необходимости. Сейчас в квартирах будущего живут 8 ребят, 4 из них передвигаются в инвалидных колясках.
До 2020 года в Прикамье каждый ребёнок с инвалидностью, которого не забрали в семью, попадал после выпуска из детского учреждения в психоневрологический интернат. Это был единственный путь. Потому что не было поставщиков социальных услуг, которые могли бы предложить другие варианты. Сейчас у ребят есть выбор и новые возможности: они получают образование и профессии, привыкают к магазинам и общественному транспорту, осваивают 2ГИС и госуслуги», - объясняет Надежда Ли, директор фонда «Дедморозим» и координатор проекта «Вернуть будущее».
В 2020 году тяжелобольные дети в Перми получили больше часов заботы, чем за последние 3 года
Служба заботы «Дедморозим» приходит на помощь к родителям, которые ухаживают за детьми с серьёзными диагнозами в режиме 24 на 7 — выполняют медицинские манипуляции, кормят через специальные трубки, купают, следят за дыханием. В этом году, подменяя мам и пап на нелёгком посту, профессиональные няни провели в заботе о тяжелобольных детях 32 367, 5 часов. Такого прежде не случалось: к примеру, сопоставимый объем помощи пермские семьи получили за последние 3 года.
Поддержка няни не только делает жизнь семьи более комфортной и спокойной, но и защищает детей от сиротства, — объясняет координатор Службы заботы „Дедморозим“ Елена Тиунова. — Родители, занятые круглосуточным уходом, истощены и эмоционально, и физически, живут в постоянной изоляции, потому что не могут оставить сына или дочку без присмотра. Такое состояние может подтолкнуть к отказу от ребёнка и привести к его попаданию в интернат, где никогда не смогут заботиться так, как в любящей семье».
Во всех роддомах Пермского края мамам в трудной ситуации помогут сохранить детей в семье
Команда проекта «В домике» начала сотрудничество с роддомами и акушерскими отделениями региона. Ранее её специалисты работали только в пределах Перми. Они помогают женщинам не отказываться от новорождённых малышей из-за временных проблем, пережить трудности и сохранить семью — поддерживают в оформлении документов, пособий, оказывают психологическую поддержку, помогают с одеждой для малыша, коляской, продуктами. Это делается только с согласия женщины, а работа ведётся совместно с семьёй.
По статистике краевого минздрава, до половины общего числа отказов от новорождённых в регионе происходит за пределами краевого центра. В итоге порядка 30 малышей из городов края и еще столько же из Перми ежегодно теряют связь с родной семьёй. Мы работаем для того, чтобы такие случаи происходили как можно реже. Ведь в большинстве ситуаций, которые подталкивают женщин к отказам, можно помочь. По нашему опыту новорожденные дети чаще всего остаются без мамы, если она не получает поддержки от родных (в первую очередь, от отца ребенка или родителей женщины), имеет юный возраст или низкий материальный достаток, столкнулась с тяжёлым заболеванием у малыша», — объясняет координатор проекта «В домике» Татьяна Добрынина.